Aneta Kocemba: Zawsze biegnę dla Natalki

Zespół Aperta to jedno z najrzadszych schorzeń uwarunkowanych genetycznie. Amerykańska National Organisation for Rare Disorders podaje, że na świecie dotyka on średnio jedno na 65 tysięcy dzieci – w Polsce z mutacją genu FGFR2, która powoduje przede wszystkim przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych oraz zrośnięcie się palców u dłoni i stóp, rodzą się co roku 2-3 maluchy.

W 2016 roku jednym z nich była Natalka, która jako niemowlę została porzucona przez rodziców i trafiła do ośrodka preadopcyjnego Fundacji Rodzin Adopcyjnych w Otwocku. Wtedy w jej życiu pojawiła się Aneta Kocemba, dyrektor zarządzająca warszawskiego biura banku Credit Suisse, która w ośrodku pomagała jako wolontariuszka. To ona, poza personelem, zajmowała się dziewczynką po operacji polegającej na wstawieniu do głowy specjalnej szyny, która umożliwia powiększanie czaszki, aby mózg mógł się bez przeszkód rozwijać.

„Przez tę poważną operację Natalka musiała przejść sama, więc zawsze, gdy przyjeżdżałam do ośrodka, starałam się spędzać z nią jak najwięcej czasu” – opowiada Aneta.

Otwocka placówka opiekuje się dziećmi tylko do ukończenia przez nie pierwszego roku życia, poszukując dla nich nowych rodziców. W przypadku Natalki próby znalezienia ich nie powiodły się i dziewczynka została przeniesiona do ośrodka dla dzieci specjalnej troski pod Białymstokiem.

„Tak się jednak szczęśliwie złożyło, że pani Małgosia, która była opiekunką prawną Natalki w ośrodku preadopcyjnym, oraz jej rodzina zdążyli się już z nią tak mocno związać, że postanowili zostać dla niej rodziną zastępczą. I tak Natalka wróciła do Otwocka, ale już do nowego domu” – mówi Aneta.

Niepełnosprawność nie odbiera Natalce radości życia, chęci do nauki i zabawy. „Jest bardzo wesołym dzieckiem, ale też niesamowitą wojowniczką – opowiada Aneta. – Jest superwaleczna mimo wszystkich swoich ograniczeń wynikających z choroby, stara się zachowywać jak inne dzieci, nie poddaje się, szuka rozwiązań. Siła, z jaką walczy o siebie ta mała, bezbronna istota, jest imponująca. I motywująca”.

Ale to nie Natalka zmotywowała Anetę do biegania. Impulsem do założenia na nogi biegowych butów był gwiazdkowy prezent, który dostała cztery lata temu od bliskiej sobie osoby. „Był to pakiet startowy na bieg na 10 kilometrów zaplanowany cztery miesiące później, dokładnie w dniu moich urodzin. Prezent był dość niespodziewany, bo nie byłam nigdy typem sportowca: w podstawówce na wuef uczęszczałam raczej niechętnie” – przyznaje Aneta.

„Byłam zaskoczona, ale podeszłam do tematu z ciekawością. Pomyślałam, że to chyba nie będzie takie trudne, spróbuję i postaram się przygotować – kontynuuje. –Poza tym w ciągu tych czterech miesięcy miałam dłuższy urlop, a więc trochę więcej czasu na to bieganie. I tak to się powoli zaczęło. Jasne, początki nie były łatwe, ale zachęcona drobnymi osiągnięciami zaczęłam się w bieganie coraz bardziej wciągać”.

Urodzinowy start w zawodach tak bardzo jej się spodobał, że poszła za ciosem i dwa, trzy tygodnie po debiucie zapisała się na kolejny bieg – tym razem już półmaraton.

„Wciągnęło mnie to bieganie długodystansowe. Z każdym kolejnym, nawet drobnym sukcesem czuję satysfakcję, że dałam radę. Kiedy przed debiutem w półmaratonie przebiegłam te 21 kilometrów na treningu, byłam z siebie naprawdę dumna. Wcześniej nie postrzegałam siebie jako osoby, która jest wystarczająco wytrzymała i ma dość silnej woli, by biegać takie długie dystanse” – opowiada.

Efekt? „Dwa lata temu na swoje czterdzieste urodziny pobiegłam maraton, a w zeszłym roku z powodu lockdownu przebiegłam około 2200 kilometrów, czyli więcej niż przejechałam w tym czasie swoim samochodem” – mówi.

Bieganie jest dla Anety czasem tylko dla niej, okazją do pobycia samą ze sobą. „Podczas długich wybiegań słucham książek, gazet, podcastów, ale jest to dla mnie również czas na przemyślenia, poukładanie sobie myśli. Jak rano po treningu wysyłam do współpracowników mejle z nowymi pomysłami, to odpisują: »Biegałaś, prawda?« – śmieje się. – Dzisiaj wyjście na trening to już taki naturalny odruch. Po prostu potrzebuję pójść pobiegać, zwłaszcza gdy jestem zmęczona. Muszę jakoś odreagować i oczyścić głowę”.

Ale bieganie jest też jej sposobem na nagłaśnianie akcji pomagania w leczeniu i rehabilitacji Natalki. Do dziś biega w koszulce z Orlen Warsaw Marathonu z własnoręcznie wypisanym na niej hasłem „Biegnę dla Natalki”, a gdy opowiada znajomym i kolegom z pracy o swoich przygotowaniach i zawodach, zawsze wspomina o tym, że zbiera pieniądze dla swojej małej przyjaciółki i zachęca wszystkich do wpłat na jej konto prowadzone przez Fundację Polsat (profil Natalki: subkonta.fundacjapolsat.pl/profile/ebde14a5). Jak mówi, odzew jest całkiem spory, ale potrzeby jeszcze większe.

„Zespół Aperta jest takim zespołem różnych upośledzeń, że wymaga wielu operacji i bardzo długiej rehabilitacji, żeby zwiększyć i utrzymać sprawność fizyczną. Leczenie w przypadku tej choroby to proces, który trwa lata i sporo kosztuje” – tłumaczy Aneta.

Najnowszym rozdziałem jej biegowo-charytatywnej przygody był październikowy start w maratonie w Budapeszcie. Był to jej pierwszy bieg poza Warszawą i okolicami.

„Lubię się rozglądać, kiedy biegam, pomyślałam więc, że warto byłoby przy okazji tego biegania coś pozwiedzać. Najpierw chciałam wystartować w Rydze, potem w Dreźnie, ale oba biegi zostały odwołane. I wtedy, właściwie już w ostatnim momencie, udało się zdobyć pakiet na Budapeszt” – opowiada Aneta.

Bieg w stolicy Węgier był okazją do przypomnienia, że potrzebne są środki na ważną operację rozdzielenia palców Natalki, która poprawi komfort jej życia i ułatwi naukę w szkole. W Polsce robi się to podczas serii zabiegów, ale jeśli uda się zgromadzić odpowiednią sumę, w USA można to zrobić za jednym zamachem, dzięki czemu uniknie się wielokrotnego znieczulania, które jest szkodliwe dla układu nerwowego i mózgu dziecka.

„Warunki w Budapeszcie były okropne: zimno, prawie połowę dystansu wiało prosto w twarz, padał deszcz" – wspomina Aneta, ale podkreśla, że świadomość, że biegnie nie tylko dla siebie, ale też dla Natalki, która dzielnie walczy o siebie, motywowała ją do tego, by wytrwale przeć do przodu.

"Biegło się bardzo ciężko, zwłaszcza że starałam się utrzymywać mocne tempo, ale myślałam o tym, że nie mogę się poddać. Skoro już się zaangażowałam, skoro wszyscy wiedzą, skoro jest już ileś tam wpłat, to muszę zawalczyć” - wspomina.

Jakie wyzwaniom Aneta chce stawić czoła w przyszłości? „Byłam kiedyś w Górach Stołowych i od tamtego czasu ciągnie mnie do przełajów gdzieś w górach. Na razie jeszcze przerażają mnie trochę te różnice wysokości, muszę więc sobie dobrze przemyśleć strategię na taką trasę...” – zdradza.

Jedno jest pewne: gdziekolwiek zdecyduje się znów przetestować granice swoich możliwości, na jej koszulce nadal od numeru startowego ważniejsze będzie hasło „Biegnę dla Natalki”.

Zobacz także:

• Wybiegane nowe życie Adriana Przybyły

• Sztafeta dla Mikołaja, czyli 1200 km biegiem Wisły

RW 11-12/2021