7. Bieg po Oddech dla tych, którym brakuje tchu, we wrześniu w Zakopanem

4 września po raz siódmy spotkają się w Zakopanem biegacze z całej Polski, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Zawody na dystansie 5 km gromadzą zarówno wyczynowych sportowców, jak i amatorów, wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą – chorych i ich rodziców, opiekunów, bliskich, a nawet lekarzy i rehabilitantów.

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W Polsce choruje na nią blisko 2000 osób. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności.

Jeszcze niedawno jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc, obecnie jednak są już dostępne najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Niestety, ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami.

"Na początku roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło refundację leków przyczynowych, o które nasze stowarzyszenie zabiegało przez wiele miesięcy. Jest to wspaniała wiadomość, jednocześnie mamy nadzieję, że wdrażanie programu lekowego będzie przebiegało sprawniej - dodaje Waldemar Majek, Prezes PTWM - Należy też podkreślić, że z różnych względów nie wszyscy chorzy kwalifikują się do tego leczenia. Podczas 7. edycji Biegu pobiegniemy, by pomóc przede wszystkim tym, którzy do tej nowoczesnej terapii się nie kwalifikują i potrzebują naszego szczególnego wsparcia".

Tradycyjnie swoją obecność na zakopiańskich zawodach zapowiedzieli Justyna Kowalczyk-Tekieli i Kacper Tekieli. "Bieg po Oddech to wydarzenie, w którym uczestniczę od pierwszej jego edycji, a Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspieram w działaniach na rzecz poprawy warunków leczenia  i jakości życia chorych od wielu lat. Widzę zachodzące zmiany w opiece nad nimi i cieszę się, że mogę w nich uczestniczyć" – mówi Justyna Kowalczyk-Tekieli, ambasadorka PTWM.

Bieg po Oddech po raz pierwszy odbył się w 2016 roku, z inspiracji historią Jerzego Wasilkowskiego, biegacza chorego na mukowiscydozę, który startuje nawet w maratonach, i już wtedy okazał się dużym sukcesem frekwencyjnym i organizacyjnym.

"Z każdym kolejnym rokiem impreza się rozrasta i profesjonalizuje, co nas oczywiście cieszy, ale dla nas szczególnie ważny jest jej wymiar charytatywny - mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. – Z dotychczasowych edycji imprezy byliśmy w stanie wygenerować dochód, który w całości został przeznaczony na pomoc chorym. Mamy nadzieję, że i tym razem do Zakopanego przybędzie liczna rzesza zawodników z wielkimi sercami, dzięki którym pozyskane środki wesprą nasze działania".

Pięciokilometrowa, wiodąca ulicami Zakopanego trasa biegu, na której oprócz biegaczy będą rywalizować również miłośnicy nordic walking, została wyznaczona z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA. Organizatorzy zapewniają elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów, a po biegu zapraszają wszystkich na piknik rodzinny w Parku Miejskim, gdzie na uczestników będzie czekało wiele nagród i atrakcji.

Tym, którzy nie będą mogli przybyć 4 września do Zakopanego, organizatorzy oferują również możliwość udziału w wirtualnej wersji biegu. Szczegóły i zapisy na stronie bieg.oddychaj.pl.

AF